Haastattelu Lia, Rokitanskyn oireyhtymän kanssa

Lia on 31-vuotias nainen Brasiliasta, jonka kanssa pidän hyvää ystävyyttä. Kun hän oppi, että hän on alkanut tehdä yhteistyötä kirjoittaa artikkeleita Psykologia ja mieli, Hän otti heti yhteyttä minuun ja pyysi minua puhumaan siitä Rokitanskyn oireyhtymä ja hänen henkilökohtaisesta historiastaan.

Haastattelu Lia, 31-vuotias tyttö, jolla oli Rokitansky-oireyhtymä

Katsoo, että tiedotusvälineet eivät ole antaneet sille tiedon levittämistä, jotta se olisi kaikkein monimutkaisin ja tuntemattomin sukupuolitauti, joka naisella voi olla. Se on näkymätön patologia, ja todiste tästä on, että useimmat ihmiset eivät ole koskaan kuulleet siitä. Lia toivoo, että yhteiskuntaa yleisesti informoidaan siitä, mitä hän ja monet muut naiset elävät päivittäin.

Ennen kuin aloitat haastattelun lukemisen ja jos et vieläkään tiedä, mitä Rokitanskyn oireyhtymä on, Kehotan teitä lukemaan tämän artikkelin:

"Rokitansky-oireyhtymä, naiset, jotka ovat syntyneet ilman emättimestä"

Hei, Lia. Kerro minulle, miksi olit niin innokas kertomaan tarinasi?

Se on jotain hyvin tuntematonta, joka kerta, kun kerron jollekulle (ei ole paljon ihmisiä ympärilläni, jotka tietävät sen) he näyttävät yllättyneinä, kuten sinä, kun sanoin. Vaikka tiedotusvälineissä on ollut jonkin verran hajautusta, on mielestäni tärkeää, että kirjoitat sen, jotta se pääsee useampiin ihmisiin ja että yhä useammat ihmiset tietävät tästä vaikutuksesta.

Sinulla on Rokitansky-oireyhtymä, voisitteko tiivistää hieman mitä se koostuu?

"Rokitansky-tytöt" syntyy ilman emättimestä. Ulkopuolella elin on normaalia, mutta neulan takana ei ole onteloa, kuten muualla naisessa, emme ole kohdussa tai putkissa.

Kuinka vanha olit? kun olet diagnosoitu?

Hän oli 16-vuotias. Menin gynekologiin äitini kanssa, koska kuukautiset eivät tulleet.

Miten se oli?

Kun hän tutki minua, hän huomasi, ettei hänellä ollut emättimen kanavaa. Hän tutki koko vatsan seinää ja näki, ettei kohdussa tai putkissa ollut mitään.

Oliko gynekologi tietää, mikä se oli? Tarkoitan, jos hän olisi tavannut joitakin vastaava tapaus.

Sinä päivänä hän kertoi meille, että hänen pitäisi tutkia tapausta, jonka kanssa päätän, ettei hän ole. Hän lähetti minut tekemään useita tenttejä ja palasin minut käymään kuukauden kuluttua. Siellä tiesin, että se oli "IVY-nainen"

IVY-nainen?

Kyllä, se on termi, jota käytetään laajasti. Se on kuin sanoa "normaalit naiset ilman emättimen". Normaali siinä mielessä, että meillä on molemmat kromosomit x ja munasarjat.

Ymmärrän Ja ennen kuin menit lääkärille, huomasitko jotain outoa, lukuun ottamatta kuukautisten puute? Tarkoitan, jos olisit yrittänyt olla kaverin kanssa esimerkki.

Ei, olin vain 16-vuotias ja täällä Brasiliassa seksuaalinen suhde on hyvin vakava. Se, mitä olin unohtanut, oli se, että poikaystäväni kanssa, vaikka olisimme säilyttäneet täydelliset suhteet, olimme tehneet kitkaa sukupuolielimiin (hyväily) ja en koskaan voinut (vuosia myöhemmin tiesin, että ei-voitelu on yhteinen nimittäjä Rokitansky-tyttöjen joukossa). En kuitenkaan pitänyt sitä tämänkaltaiseen ongelmaan, olimme hyvin nuoria, ja ajattelimme, ettemme tienneet tai ettemme tehneet jotain oikein, tiedätte.

Miten voit saada uutiset?

Alussa pudotat maailman. Pääasiassa siksi, että rakastan lapsia, koska äiti oli suuri unelmani; Vakuutan teille, että halusin kuolla, se oli kauhistuttava ahdistuspäivä. Jotta se ei olisi niin vaikeaa, lääkäri kutsui äitini kaksi päivää ennen ja yritti valmistautua minua emotionaalisesti, mutta ei ole mahdollista valmistella, se oli elämäni suurin isku.

Mikä oli ensimmäinen reaktio?

Hylkää poikaystäväni. Näin pojan niin täydellisesti ... hän halusi aloittaa perheen ja tajusin, että en voinut antaa sitä hänelle. Tunsin puutteellisen, viallisen. Se oli hyvin vaikeaa vuotta.

Mikä oli ratkaisu? Tarkoitan, jos he tarjosivat leikkaukseen mitään.

Katsotaan, etten toiminut vasta kaksi vuotta myöhemmin. Kuten sanoin, tämä oli Brasiliassa 15 vuotta sitten; jos nyt on tietämättömyyttä aiheesta, kuvittele itsesi tällä hetkellä. En tiennyt, kenen kanssa leikkaus tehdään, ja lääkäri, joka diagnosoi minut, tunnusti olevansa valmis tuntemaan olevansa valmis toteuttamaan toimintaa.

Ensimmäinen toimintani oli 18 vuotta ja kaikki meni pieleen, melkein kuoli operaatiossa. Mielestäni lääkäri ei tiennyt, mitä hän teki; Vedin ihon nivusta ja yritin tehdä kanava sen kanssa. Minulla oli verenvuoto. Jotta asiat olisivat pahempia, hän ei varoittanut minua siitä, että operaation jälkeen olisi käytettävä dilataattoreita, jotka, että uusi kanava suljettiin välittömästi, pysyi ennallaan, mutta valtavalla arkalla nivusissa ja muissa huulien keskellä. (tehdä kanava).

Minusta se oli hyvin vaikeaa, minulla ei ole sanoja ...

Se on oikein Sen jälkeen kesti kolme vuotta, kunnes päätin leikata uudelleen. Tämä lääkäri oli paljon pätevämpi kuin edellinen, mutta hän ei myöskään tiennyt asioita. Se ei mennyt pieleen ollenkaan, mutta en myöskään tunne olevani täysin tyytyväinen tulokseen.

Mikä oli tämä toinen toimenpide??

Pohjimmiltaan hän käytti suolistoni kalvoa, jotta voisin tehdä sen emättimen kanavan, muistan videon, jonka lähetin sinulle, jossa Iván Mañeron tiimi käyttää tyttöä Rokitanskista? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Kyllä, muistan

Siinä tapauksessa he käyttivät sigmoid; koska minun kanssani se oli kalvo, mutta muuten se on sama. Minulle se seikka, että he käyttivät sigmoidia, pelästivät minua, koska olin kuullut, että se voi saada epämiellyttävän hajua, leviämällä.

Ajattele toisaalta, että kaikilla tytöillä ei pitäisi olla leikkausta. Minun täytyi tehdä se, että emättimeni oli "sokea pohja", eli synnytyksen takana oli vain yksi seinä, ei kaulaa. On tyttöjä, joilla on putki, vaikkakin hyvin pieni; monille niistä riittää, että tehdään joitakin harjoituksia dilataattoreiden kanssa.

Ymmärrän

Kuten näette, jokainen tapaus on erilainen.

Tällä toisella toimenpiteellä uskon, että jos sinulla on kanava emätin, oikea?

kyllä

Sanotte kuitenkin, että et ole täysin tyytyväinen tulokseen, mikä on ongelma?

Kun lääkäri ompeli kalvon, liittyä siihen onteloon, klitori muutti ja oli pienempi kuin missä se oli. Onneksi minun hermot pysyivät ennallaan ja voin tuntea iloani suhteissani. Toisaalta yksi sisäisistä huulista oli hieman pienempi kuin toinen, se näytti rumalta ja vialliselta ja muutama kuukausi myöhemmin päätin puuttua molempien huulien purkamiseen.

Joten, mikä häiritsee sinua eniten tästä uudesta emättimestä, on ulkonäkö?

Kyllä, ulkopuolelta se on normaali emätin. Heti kun avaan jalkani, klitori on normaalia alhaisempi, arvet ja labia minoran puuttuminen. Heti kun voin kerätä rahaa, minulla on taas leikkaus, ja toivon, että tällä kertaa se on lopullinen.

Voisitteko kertoa minulle, mikä on ollut sinulle vaikeinta näinä vuosina??

Tärkeintä on, että ei voinut olla biologisia lapsia. Kuten aiemmin sanoin, se on pahin asia. Myös rakkaus ja seksuaaliset suhteet ovat olleet minulle monimutkaisia; Kuvittele hetki, että tiedät jonkun, rakastatte, aloitat suhteen ja hän sanoo jotain "kuvitella, kuinka kauniita lapsemme ovat". Et varmasti tiedä milloin on sopivin aika kertoa teille, että sinulla ei ole biologisia lapsia. No, joka on tapahtunut minulle kaikessa suhteessa.

Oletko koskaan tuntenut hylätyn, koska oireyhtymä?

Vain kerran. Aloin tavata kaveria ja päätin kertoa hänelle pian. Hän halusi saada omia lapsiaan, joten hän hajosi kanssani. Se oli vaikeaa, mutta ymmärsin. Kerron jo, että tavallisesti se oli se, joka asetti esteitä suhteille.

Tässä vaiheessa elämässäsi sinusta tuntuu paremmalta siitä? Tuntuuko että sinulla on voittaa?

Se ei koskaan pääse kokonaan. Olen tällä hetkellä onnellinen, minulla on kumppani, joka tietää kaiken minusta. Hän sanoo, että minun on oltava ylpeä arpeistani, jotka edustavat taisteluani, ja minun on käytettävä niitä "kunnioituksella". Olemme rakkaudessa ja olemme hyvin onnellisia, mutta minulla on aina piikki, etten voi olla äiti.

Oletko koskaan ajatellut adoptiota?

Hyväksyminen on maaginen vastaus, jonka he myyvät meille, kun he antavat meille uutisia. Pelkään, että se ei ole niin yksinkertaista; ottamaan käyttöön iankaikkisuuden odottamisen lisäksi he tekevät tenttejä, haastatteluja ja testejä huonommin kuin FBI: n. Sinulla on myös paljon rahaa, eikä se ole minun tapani. Vuosien varrella oppia olemaan vahva ja ottamaan sen paremmin.

Mikä on auttanut sinua eniten prosessissa?

Pääasiassa äitini. Hän maksoi molemmista toiminnoista; Hän tuli myymään autonsa maksamaan heidät ja on aina tukenut minua kaikessa. Hänen jälkeen kumppanini on ollut toinen suuri pilari. Tällä hetkellä voin sanoa, että minulla on rajoituksiani, että olen onnellinen.

Lia, olen iloinen kuullessani tämän. Lopuksi, haluatko kertoa minulle jotain, mitä en teeKysyin sinulta?

Ei, luulen, että tämä on kaikki mitä minun piti kertoa. Haluan korostaa, että Rokitanskyn oireyhtymää pitäisi tuntea paremmin. Ihmiset olisi saatava siitä enemmän tietoa.