Krooninen sairaus on näkymätön eikä kuvitteellinen

Elämme yhteiskunnassa, jossa krooninen sairaus on edelleen näkymätön. Puhumme todellisuudesta niin kovaa kuin fibromyalgia, joka on monille sellaiselle kuvitteelliselle sairaudelle, jonka kanssa hän oikeuttaa hänen poissaolonsa. Meidän on muutettava ajattelutapoja: ei tarvita haavaa, jota näemme niin, että kärsimys on aito.

"Maailman terveysjärjestön" (WHO) tietojen mukaan kroonisesti sosiaalisesti näkymättömät sairaudet (ECSI) muodostavat lähes 80 prosenttia nykyisistä vaivoista. Puhumme esimerkiksi psyykkisistä sairauksista, syövästä, lupuksesta, diabeteksesta, migreenistä, reumasta, fibromyalgiasta ... Heikentävät sairaudet niille, jotka kärsivät heistä ja jotka myös pakottavat sairaita ihmisiä kohtaamaan yhteiskunnan, jota käytetään tuomitsemaan tietämättä.

"Päivän lopussa voimme pysyä paljon enemmän kuin ajattelemme"

-Frida Khalo-

Eläminen kroonisen sairauden kanssa puolestaan ​​tarkoittaa, että matka on niin hidas kuin yksinäinen. Tämän matkan ensimmäinen osa on lopullisen diagnoosin etsiminen "Kaikki, mitä minulle tapahtuu". Se ei ole helppoa. Itse asiassa, se voi olla vuosia, kunnes henkilö onnistuu lopulta nimeämään, mitä hänen ruumiinsa asuu. Myöhemmin, kun sairaus oli otettu, kaikkein monimutkaisin asia saapuu: ihmisarvon, elämänlaadun löytäminen tuskallisena matkakumppanina.

Jos lisäämme tämän sosiaalisen ymmärryksen ja herkkyyden puuttumisen, ymmärrämme miksi Joskus depressio lisätään ensisijaiseen sairauteen. Toisaalta älä unohda, että suuri osa kroonisista sairauksista kärsineistä on lapsia.

Se on tärkeä asia ja syvällistä yhteiskunnassa, johon on pohdittava.

Minulla on krooninen sairaus, jota et näe, mutta se on todellista

Monet kroonisesta sairaudesta kärsivät ihmiset tuntevat joskus tarvetta merkin kantamiseen. Tarra, jossa on hyvin suuria kirjaimia, jotka selittävät, mitä heille tapahtuu, niin että muut ymmärtävät sen. Jotta ymmärrämme paremmin tämän todellisuuden, annamme sinulle esimerkin.

María on 20-vuotias ja menee kouluun autolla. Pysäköinti vammaisille. Myöhemmin ota sateenvarjo päästäksesi luokkahuoneeseen. Eräänä päivänä hän näkee hänen yhteiskuvansa sosiaalisissa verkostoissa. Ihmiset haastavat häntä, koska hän on epäkeskeinen, koska hän kävelee sateenvarjolla. He myös loukkaavat häntä, koska hänellä on "Suuri kasvot" pysäköidä vammaisille alueille, jotka näyttävät niin hyviltä: kaksi jalkaa, kaksi kättä, kaksi silmää ja kaunis kasvot ...

Nyt, päivää myöhemmin, María on pakko puhua yliopiston luokkatovereidensa kanssa: hänellä on lupus. Aurinko aktivoi sairautensa ja kantaa myös kaksi proteesia lonkkaan. Hänen sairautensa ei näy silmällä, mutta se on olemassa, muuttaa hänen elämänsä, haastamalla häntä joka päivä olemaan vahvempi, rohkeampi.

Nyt ... Kuinka elää ilman jatkuvaa kipua kuvaamista ilman, että kestät joka vaiheessa skeptisyyden tai myötätunnon kasvot?

María ei halua sanoa joka hetki, mitä hänelle tapahtuu. Et halua erityiskohtelua, haluat vain kunnioituksen, ymmärryksen. Ole normaali maailmassa, jossa erityinen on kunnostettu. koska "Jos joku on sairas, se tulisi huomata, se on nähtävissä ja huomautettava".

Migreenit, kipu varjossa Migreenit eivät ole yksinkertainen päänsärky, se on aivojen painajainen, joka saa minut pelkäämään valoa, voimakkaita hajuja ... Tämä pakottaa minut etsimään hiljaisuutta. Lue lisää "

Näkymätön sairaus ja emotionaalinen maailma

Kunkin kroonisen sairauden kyvyttömyysaste vaihtelee henkilöittäin. On niitä, joilla on enemmän itsenäisyyttä, ja siellä on myös niitä, jotka puolestaan ​​voivat olla enemmän tai vähemmän toiminnallisia riippuen päivästä. Tässä viimeksi mainitussa tapauksessa henkilöllä on sellaisia ​​tilanteita, joissa tauti tarttuu häneen, ja hetkiä, jolloin hän tuntee, miksi hän ei tunne miksi..

On olemassa voittoa tavoittelematon järjestö nimeltä "Invisible Disability Association" (IDA). Sen tehtävänä on kouluttaa ja yhdistää "näkymättömän taudin" henkilö lähimpään ympäristöönsä ja yhteiskuntaan. Jotain, joka selittää tästä yhdistyksestä, on se krooninen sairaus on ongelma jopa perhe- tai kouluympäristössä.

Esimerkiksi monet nuoret potilaat saavat toisinaan syytöksiä ympäristöstään he uskovat käyttävänsä tautiaan täyttämättä velvoitteitaan. Hänen väsymyksensä ei johdu laiskuudesta. Sinun kipusi ei ole tekosyy olla menemättä kouluun tai tekemättä kotitehtäviäsi. Tämäntyyppiset tilanteet ovat sellaisia, jotka voivat vähitellen päätyä irrottamaan henkilön todellisuudesta kääntääkseen sen mahdollisuuksien mukaan entistäkin näkymättömämmäksi.

On tärkeää olla voimakkaasti emotionaalisesti

Kukaan ei ole valinnut migreeninsä, heidän lupuksensa, kaksisuuntaisen mielialahäiriönsä ... Kaukana luopumista siitä, mitä elämä on halunnut tarjota, on vain yksi vaihtoehto. Oletetaan, taistele, olkaa vakuuttavia, nouskaa joka päivä kivusta tai pelosta huolimatta.

• Krooninen tauti viittaa siihen, että on otettava monia erityispiirteitä. Yksi heistä hyväksyy, että meitä arvioidaan jossain vaiheessa. Meidän on valmistauduttava riittäviin selviytymisstrategioihin.

• Meidän ei pitäisi epäröi sanoa, mitä meille tapahtuu, määritelläksemme sairaudemme. Näkymätön on tehtävä näkyväksi niin, että ympärillämme olevat tietävät. On päiviä, joita voimme tehdä kaiken ja hetkien kanssa, kun kaikki voi. Olemme kuitenkin edelleen samat.

• Meidän on myös voitava puolustaa oikeuksiamme. Molemmat työssä, kuten lasten kouluissa.

• Neurologit, reumatologit ja psykiatrit suosittelevat jotain olennaista: liikkumista. Sinun täytyy liikkua elämään ja nousta joka aamu. Vaikka kipu saa meidät vangiksi, meidän on muistettava yksi asia. Jos lopetamme, tulee pimeys, negatiiviset tunteet ja masennus ...

Johtopäätöksenä on, että on selvää, että krooniset sosiaalisesti näkymättömät sairaudet eivät tarvitse myötätuntoamme. Emme myöskään anna heille suotuisaa kohtelua. Ainoa asia, jota he vaativat, ovat empatia, kunnioittavaa huomiota ... Koska Joskus voimakkaimmat, ihanimmat tai tuhoisat asiat, kuten rakkaus tai kipu, ovat näkymättömiä silmille. 

Emme näe niitä, mutta ne ovat siellä.

Fibromyalgia: kipu, jota yhteiskunta ei näe tai ymmärrä Kärsiminen fibromyalgia on jotain hyvin vaikeaa: en tiedä miten herään tänään ja voinko liikkua. Tiedän, että en teeskennellä, kärsin kroonisesta sairaudesta. Lue lisää "