Harvinaiset sairaudet, miljoonien ihmisten näkymätön kipu

Harvinaiset sairaudet ovat ihmisen kivun näkymättömiä kasvoja, taudit, jotka elävät ja jotka ovat yleensä tuntemattomia sekä yleiselle yhteiskunnalle että tieteellis-lääketieteelliselle yhteisölle.

Harvinaisia ​​tai harvinaisia ​​sairauksia ovat ne, joille on ominaista alhainen esiintyvyys, jos hoidamme yleisöä. Nämä eivät kuitenkaan ole yksittäisiä tapauksia, paljon vähemmän, mutta niitä kärsii 6-8% maailman väestöstä.

Tässä laskelmassa on mukana jopa 7000 harvinaista sairautta ja erityisesti luvut, joita käsittelemme ihmisiä, joilla on nämä olosuhteet länsimaissa, ovat jäähdyttäviä: 27 miljoonaa eurooppalaista, 42 miljoonaa latinalaisamerikkalaista ja 25 miljoonaa amerikkalaista.

Se voi tapahtua kenellekään, se ei ole outoa saada harvinainen sairaus

Kukaan ei ole vapautettu vaarasta. Tämän pitäisi olla meille hyvin selvää: se voi tapahtua kaikille. Ei ole välttämätöntä syntyä sairaudella. Tämä voi näkyä nuoruudessamme tai aikuisväestömme ilman edellistä ilmoitusta. Kun näin tapahtuu, henkilö kohtaa lukuisia ongelmia:

• Ensimmäinen ongelma liittyy diagnoosiin. Tämä tapahtuu kolmesta syystä: koska nämä patologiat ympäröivät heitä suurella tietämättömyydellä, koska tarvittavia tietoja on vaikea saada ja koska ammattilaisten tai erikoistuneiden keskusten sijainti on vaikeaa. JOS SINÄ EI OLE DIAGNOOSI, EIVÄT OLEMA OLLA OLEMASSA OLEMASSA OLEMASSA, ETÄ EI OLE OLEMASSA.
• Tämän seurauksena kärsivät sekä potilas että perhe, koska tämä diagnoosin viivästyminen vaikeuttaa hoitoon pääsyä oikeaan aikaan, mikä johtaa pahenemiseen, joka olisi voitu välttää 30 prosentissa tapauksista.
• Lisäksi sellaisissa maissa kuin Espanjassa yli 40 prosentilla näistä sairauksista kärsivillä ei ole riittävää hoitoa.
• Tämä on normaalisti koettu kärsimään joutuneiden ihmisten suurella ahdistuksella, mikä pahentaa seurauksia, joita sosiaalinen hylkääminen, jota heijastavat heitä ympäröivä käsitys, pahentavat.

Silmien avaaminen näkymättömyyteen

Harvinaiset sairaudet ovat suurelta osin kroonisia ja rappeuttavia. Lisäksi 65% näistä patologioista on vakavia ja mitätöivät. Tämä määräytyy joidenkin näiden sairauksien ominaispiirteiden vuoksi. Jotkut niistä ovat keränneet ne seuraaviin kohtiin:

• Varhainen alku elämässä: tiedot viittaavat siihen, että 2 kolmesta esiintyy ennen 2 vuotta.
• Krooninen kipu: näiden kipujen esiintymistiheys on yksi potilaista 5: stä.
• Henkilön itsemääräämisoikeutta pienentävä moottori-, aistin- tai henkinen alijäämä (1/3).
• Noin puolet tapauksista on vaarassa vaikuttavan henkilön elintärkeä ennuste. 35% kuolemista tapahtuu ennen vuotta, 10% 1–5 vuotta ja 12% 5–15 vuotta.

Luo toiveita verkostoista käsin

Kuten Espanjan harvinaisten sairauksien liitto totesi, "Fyysiset, psyykkiset, neurologiset, affektiiviset ja esteettiset seuraukset, joita nämä ihmiset kärsivät suhteissaan, edistävät suurta vaikutusta aiheuttavien ongelmien syntymistä".

Se, että heille annetaan näkyvyyttä, ei ole helppoa, koska harvinaisista sairauksista puhutaan, että olemme liian yleisiä. Tämä on tärkeää, koska muun muassa kunkin sairauden ilmenemismuodot ovat hyvin erilaisia; toisin sanoen ei ole olemassa kahta lupus-tapausta yhtä suurena.

Tämäntyyppisen ohjelman toteuttamiseen tarvittavien investointien lisäksi perhe ja sairaat tarvitsevat suuren emotionaalisen tuen, mahdollisimman selkeän tiedon ja aineellisen avun..

Kuten tässä dokumentissa todetaan, se, että termi näkymättömyys liittyy harvinaisiin sairauksiin, määräytyy suurelta osin siksi, että henkilö, jolla on tämä sairaus, häviää tuhansien joukossa..

Harvinaiset sairaudet eivät ole pelkästään lääketieteellisiä arvoituksia, vaan myös sosiaalisia ja emotionaalisia arvoituksia, jotka estävät miljoonia ihmisiä kehittämästä elämäänsä ja hankkeitaan. Pelko, ahdistus, masennus ... Juuri nyt olemme tunnelissa, jossa ei ole valoa, mutta jos me yhdistämme ponnisteluja ja tietoisuutta, löydämme poistumisen yhdessä. On toivoa.

"Lean on me" Bellan ja George Bellan ihana tarina on 10 vuotta vanha ja kärsii Morquio-oireyhtymästä. Jos hän onnistuu kävelemään tänään, se on hänen suuren daaninsa tuen ansiosta. Kerromme teille hänen tarinansa. Lue lisää "