Albinosit fyysisen näkökulman ulkopuolella

Albiinojen ihmiset eivät ole erilaisia. Tämä perinnöllinen aineenvaihduntahäiriö, jolle on tunnusomaista pigmentaation (melaniinin) puuttuminen ihossa, hiuksissa ja silmissä, liittyy entistä silmiinpistävämpään ulottuvuuteen: syrjintään. Näin ollen Afrikan kaltaisissa maissa albino tarkoittaa elävän hirvittävän todellisuuden elämää. Yllätyksen vuoksi näiden ihmisten tilanne on dramaattinen.

Kansainvälistä Albinism-tietoisuuspäivää pidetään joka kesäkuu 13. Se oli vuonna 2015, jolloin Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokous päätti perustaa tämän päivämäärän hyvin erityiseen tarkoitukseen. Rohkaise ja puolustakaa albiinojen oikeutta elää vapaudessa, kunnioittaa ja puolustaa kaikkia syrjintää ja / tai väkivaltaa vastaan.

Albinismin psykologiset näkökohdat kertovat meille, että tämä keskimääräinen kunto liittyy ongelmiin ja jopa olemaan tuottavaa opetus- ja työympäristössä.

Voimme ajatella, että tämä johtuu siitä syystä, että Tanskassa, Burundissa tai Kongossa on vuosittain tehty särkymisiä ja murhia. Näiden käsittämättömien ja käsittämättömien tekojen lisäksi, ihmiset, joilla on albinismi, kärsivät hylkäämisestä lähes missä tahansa maailmassa. Ne on erotettu toisistaan, he kärsivät kiusaamisesta kouluissa ja syrjinnästä työpaikalla.

Niin paljon, että viime vuosina on tulossa yhä enemmän tutkimuksia tästä aiheesta. Lasten ja aikuisten, joilla on albinismi ja hypopigmentaatio, on kohdattava vakavia sosiaalisia ja tunteellisia haasteita.

Albinos: melatoniinin puuttuessa

Nykyään lääketieteellinen yhteisö ei ole vielä sopinut, pidetäänkö albinismia vammaisena. Syy? Meillä on ainutlaatuinen kunto, joka edustaa yhteiskuntamme vähemmistöalaa. Tämän geneettisen muutoksen ominaisuudet rajoittavat kuitenkin tarpeeksi, jotta he eivät voi johtaa normaalia elämää. Niiden ainutlaatuisuus, fyysiset ongelmat sekä ennakkoluulot ja syrjintä johtavat usein heidän eristyneisyytensä.

Ne kärsivät usein visuaalisista rajoituksista, valonarkistuksesta ja melko vakavista dermatologisista ongelmista. Näin ollen ja vaikka on olemassa useita albinismityyppejä (tunnetaan jopa 18 geeniä, 800 mahdollista mutaatiota), useimmat heistä ovat kokeneet jotain hyvin erityistä: hylkäämistä ja ympäristön hermostuneisuutta. Hänen valkoiset hiukset, hänen vaalean ja herkän ihonsa, silmien sävy ... Nämä ominaisuudet houkuttelevat aina huomiota, varsinkin jos perhe kuuluu mustaan ​​tai aasialaiseen rotuun.

Tässä vaiheessa meidän on huomautettava, että meillä on varhaisesta iästä lähtien tarvetta olla ja tuntea olonsa hyväksytyksi. Albiinojen ja erityisesti nuorempien lasten kohdalla, se, mitä he kokevat lähes alusta alkaen, on eron paino. Toistensa tuntemisen verho.

Useimmissa tapauksissa huolimatta perheen kiintymyksestä ja tuesta, Heille on yleistä kehittää vähäinen itsetunto, epävarmuus ja emotionaalinen vetäytyminen. Tässä yhteydessä albinismin ja alle sen enkelin ulkonäön, hauras ja jopa hämmentävä, piilottaa toinen todellisuus monimutkaisemmaksi, paljon herkemmäksi ja yleensä haavoittuvaksi.

 Elää albinismin kanssa

Yksi 17 000 ihmisestä kärsii albinismista. Afrikan mantereella on toisaalta yksi maailman suurimmista albinismin ihmisistä. Itse asiassa Nigeriassa tai Tansaniassa yksi tuhatta ihmistä esittelee sen. Kaikki tämä kehottaa meitä tekemään selvän tosiasian: sen henkilön elämänlaatu, jolla on tämä sairaus, riippuu kahdesta tekijästä.

Ensimmäinen liittyy albinismin tyyppiin, joka kärsii. Esimerkiksi sekä Hermansky-Pudlak-oireyhtymä (HPS) että Chédiak-Higashi-oireyhtymä ovat kaksi häiriötä, jotka liittyvät oireisiin (palovammoja, mustelmia, verenvuotoja, jatkuvia infektioita, hepatomegalia ...), jotka voivat vaikuttaa suuresti päivittäiseen.

Toinen, kuten voimme kuvitella, riippuu siitä, missä albino-henkilö on syntynyt. Sen tekeminen Afrikassa merkitsee sitä, ettei sitä pidetä välittömästi ihmisenä, vaan a Zeru zeru, aave, valkoinen demoni. Taikausko yhdistyy pelottavuuteen, jolloin se on yksi halvimpia julmuuksia, joita Yhdistyneiden Kansakuntien kaltaiset järjestöt ovat tuominneet. Murhat, sieppaukset, lapset, jotka on rikottu ottamaan raajojaan trofeiksi, ovat raiskaneet ajatusta, että aids paranee tällä tavalla ...

Nyt asia muuttuu radikaalisti, jos siirrymme pois meridiaanista ja menemme hyvin erityiseen Panaman kulmaan. Tämän maan kuma-heimossa 1 jokaisesta 150: stä on syntynyt tällä ehdolla. Kuitenkin tässä arvokkaassa paikassa planeetallamme albiinolaiset ovat lahja taivaasta, ovatko kuun lapset tai auringonlapsia. Heitä hoidetaan, kunnioitetaan, hoidetaan ja kunnioitetaan todella erityisolenteiksi.

On sanottava, että tämä suositus on suhteellisen uusi käytäntö. Kauan sitten heidät katsottiin espanjalaisten siirtomaajien epäuskoisiksi pojiksi ja hylkääminen yhdistettiin myös väkivaltaan. Vasta yli kaksi vuosisataa sitten hänen näkemyksensä muuttui inhimillisemmäksi ja herkemmäksi tätä ryhmää kohtaan.

viimeinen, Länsimaisten yhteiskuntien osalta meidän on huomautettava, että tämä herkkyys paranee myös vuosien varrella. Tänään meillä on jo useita yhdistyksiä eri puolilla maailmaa. Esimerkkinä tästä on ALBA, tila, jossa tarjotaan tietoa, tukea, jossa järjestetään konferensseja, sekä jatkuvaa toimintaa ja kokouksia integroinnin edistämiseksi ja albiinolaisille suurempaa merkitystä yhteiskunnassamme.

Sosiaalinen tuki: hyvinvointimme paras pilari Sosiaalinen tuki on suojaava tekijä monia sairauksia vastaan. On hyvin tärkeää, miten ne ovat ja miten me havaitsemme sosiaaliset suhteemme. Lue lisää "